No es fácil criar a un hijo con discapacidad o necesidades educativas especiales (NEE), esto es algo que sabe bien los padres. Cuando eres padre o madre de un niño con discapacidad, cada concepto de crianza se magnifica. La paciencia y el tiempo deben aumentar, los viajes al médico son frecuentes y cuestan mucho dinero... además de que están llenos de dolorosas preocupaciones.
Salir a comprar puede ser toda una odisea y tendrás mucho más sobre qué pensar, qué preocuparte, qué planificar y qué gestionar... las necesidades educativas especiales para unos padres son realmente especiales. La vida está llena de altibajos, y éstas son algunas cosas que necesitan TODOS los padres que tienen niños con discapacidad, aunque no lo digan abiertamente.
Mucho más tiempo
Puede ser muy complicado encontrar tiempo para uno mismo cuando se tiene un hijo con discapacidad. Si ya cuesta con hijos sin NEE, esto se magnifica aún más para padres con niños con NEE: citas de terapia, visitas al médico, reuniones escolares, estimulación en casa... El tiempo pasa volando cada día aunque el agotamiento persista. Y a todo esto, hay que añadir el tiempo que se debe encontrar para uno mismo, la pareja, los otros hijos, el resto de familia o amigos...
Puede ser muy complicado encontrar tiempo para uno mismo cuando se tiene un hijo con discapacidadReservas de energía
No solo lleva mucho tiempo ser un padre de un hijo con NEE, sino que también es agotador. Suma toda la energía necesaria para criar a un niño típico, y luego añade horas al día para ir a las citas del médico, completar el papeleo para las becas o las ayudas, investigar más sobre la discapacidad de tu hijo, controlar las crisis que pueda tener tu hijo, cocinar alimentos especiales para tu hijo debido a alergias e intolerancias o problemas de alimentación... Aprovecha la energía necesaria para hacer frente a las miradas de los extraños, las "preocupaciones" de los maestros y las preocupaciones de los abuelos, y todo esto se suma a muy pocas hora para descansar y dormir durante la noche.
Dinero para terapia
Dos padres que trabajan a tiempo completo deberían, en la mayoría de los casos, poder ganar suficiente dinero para que una familia pueda vivir cómodamente. Pero cuando eres padre de un niño con NEE los costes aumentan. Equipo especial, medicina, terapeutas, gasolina extra para conducir a todas las terapias con especialistas, todo suma. Muchas madres de niños con necesidades especiales terminan recortando sus horas de trabajo para que puedan estar disponibles para sus hijos, disminuyendo así sus ingresos cuando más lo necesitan.
Amistades verdaderas
Cuando eres el padre de un niño con NEE, parece que cada interacción fuera del trabajo implica algún aspecto de la crianza con necesidades especiales. Incluso las reuniones sociales terminan incluyendo principalmente a padres de otros niños con discapacidades, con conversaciones centradas en terapias y discapacidad. Pero al igual que todos los demás, los padres de niños con necesidades especiales anhelan un contacto humano sencillo y corriente. Una cerveza con amigos, una charla, ir a ver un partido de deporte con tranquilidad, salir a cenar... Es hora de relajarse con amigos y familiares sin hacer referencia a la palabra "especial".
Los padres de niños sin discapacidad pueden contratar los servicios de una niñera Una niñera con conocimientos adecuados
Los padres de niños sin discapacidad pueden contratar los servicios de una niñera cuando quieren salir por la noche, pero los padres de niños con NEE, esto no es tan fácil. Algunas necesidades especiales requieren personas con habilidades especiales que pueden ir desde la formación médica hasta la experiencia en autismo. No solo son difíciles de encontrar, sino que, naturalmente, cobran el doble o el triple de la tarifa habitual de una niñera.
Un lugar para tener un respiro
Los grupos de apoyo pueden ser útiles, pero para llegar a ellos debe encontrar el grupo adecuado, disponer de tiempo en tu calendario, para poder ir a la reunión y que los demás miembros también tengan tiempo y energía para poder quedar todos juntos. Pero además de esto, también es buena idea tener un lugar de retiro y relajación donde poder "escapar" de todas las preocupaciones aunque solo sean unos minutos al día.
Ejercicio y buena salud
Esto puede parecer un problema menor, pero para muchos padres de niños con necesidades especiales, simplemente no hay suficientes horas en el día para el cuidado personal. El ejercicio es, para muchas personas, un gran calmante para el estrés. También puede ser una oportunidad para socializar con amigos. Igual de importante, la falta de ejercicio puede llevar a problemas de salud graves. Lo mismo, por supuesto, es válido para la nutrición: demasiadas comidas rápidas pueden causar estragos en su digestión, peso y bienestar.