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Mi hijo ha nacido con malformación del labio leporino
Mi hijo ha nacido con malformación del labio leporino

FISURAS FACIALES

Mi hijo ha nacido con malformación del labio leporino

La malformación del labio leporino es la más común y se produce por factores genéticos y/o ambientales. Esta malformación se suele tratar con cirugía.

De forma inesperada puede ocurrir que un niño nazca con una malformación congénita de la fisura palatina entre el paladar y el labio, llamada labio leporino. Los niños con el labio o paladar fisurado nacen sin haber desarrollado completamente el labio superior o el paladar, como si no se hubiesen terminado de unir.

Existen diferentes niveles de malformación, ya que el labio y el paladar se desarrollan separadamente, existiendo niños con fisura en el labio pero no en el paladar, con fisura en el paladar y no en el labio, y con fisura en ambos.

Malformación del labio leporinoLa malformación del labio leporino afecta a 1 de cada 700 niños

Esta malformación es la más común registrada, afectando a uno de cada 700 niños, en sus distintos grados y tiene un gran impacto en la familia, además de afectar psicológicamente a los padres en los primeros tiempos, cuando comprueban que su hijo está afectado por la malformación.

¿Por qué el niño ha nacido con esta malformación?

No existe una única razón, más bien se trata de una combinación de factores genéticos, entre un 10% y 50% de las fisuras, unidos a ciertos factores ambientales (insecticidas, ciertos medicamentos, pesticidas...), trastornos en la metabolización del ácido fólico, factores nutricionales, exposición a tóxicos y consumo de drogas de la madre.

La fisura ocurre durante el embarazo, en el primer trimestre, alrededor de la octava semana.

¿Existe tratamiento para el labio leporino?

Efectivamente. Para el tratamiento del niño con una fisura labio-palatina se recomienda que participen varios especialistas: el cirujano maxilofacial, el cirujano plástico, el ortodoncista, el logopeda, el pediatra, el otorrino, el genetista y el psicólogo.

La exposición a tóxicos y el consumo de drogas, entre las múltiples causas del labio leporino
En España existe la Sociedad Española de Fisuras Faciales, además de varias asociaciones de padres que tienen presencia en las distintas comunidades autónomas, donde ayudan a nuevos afectados a mejorar la atención a las familias y la operatividad de los equipos humanos y técnicos.

Por ejemplo el cirujano maxilofacial se encarga de la reconstrucción de traumatismos, secuelas y deformidades del niño afectado. Continuamente se ponen en marcha nuevas técnicas y dispositivos como el conformador nasoalveolar, los tractores maxilares, la cirugía ortognática... con el fin de conseguir un correcto desarrollo y corregir la malformación lo máximo posible y con el menor daño físico y psíquico del niño.

¿Cómo los padres pueden actuar ante el labio leporino de su hijo?

Sobre todo es fundamental ponerse en manos de especialistas con experiencia en la materia.

Desde los tres primeros meses de vida el labio puede repararse quirúrgicamente, incluyendo labio y encía; a continuación, el paladar blando se puede cerrar quirúrgicamente antes de que el niño cumpla un año. En los siguientes años, siendo el niño todavía pequeño, se podrán tratar y corregir las encías y los dientes, así como refuerzo de la pronunciación con el logopeda. En casos más complejos el alta médica se suele dar entre los nueve y doce años de edad, con un promedio de cuatro operaciones quirúrgicas por paciente.

El objetivo de la cirugía es cerrar la fisura con la menor cicatriz visible, por un lado, y cerrar la fisura de forma que el niño pueda comer, beber y hablar con normalidad.

El mejor momento para cada intervención lo decidirá el cirujano, en función del estado de salud del niño, de su peso, del tipo de malformación, etc., por lo que los padres no tienen por qué impacientarse para conseguir un aspecto "normal" en su hijo. Todo llegará a su debido tiempo.

¿Existen otras complicaciones asociadas al labio leporino?

Como es una malformación, en la mayoría de los casos se ven afectadas otras partes del cuerpo como la voz, la deglución, problemas de otitis o problemas respiratorios de las vías altas; probablemente también sea necesario acudir a rehabilitación logopédica y seguir cuidados especiales, sobretodo en lo referente a la alimentación.

Los niños con labio leporino tienen mayor riesgo de sufrir infecciones en los oídos, como consecuencia de una función inadecuada de algún músculo del paladar, que no abre correctamente las trompas de Eustaquio del oído, acumulándose líquido en el oído y produciendo otitis media que causa fiebre y dolor muy intenso en el oído. Debido a la frecuencia de este problema, el oído del niño debe ser examinado periódicamente por un otorrino.

¿Tendrá problemas en la alimentación?

La malformación del labio leporino se puede operarEl labio leporino se puede corregir
Lógicamente el labio leporino afecta en cierta manera a la ingesta de comida, pero siempre dependerá del grado de malformación. Muchos niños no tendrán dificultad, aunque es verdad que algunos tendrán que esforzarse para conseguir comer tranquilamente.

En algunos casos no podrán mamar y tendrán que ser alimentados con biberón, pero los padres no deben dejarse afectar por esta situación, pues actualmente es muy habitual alimentar a los bebés con biberón y no por culpa de un labio leporino, sino por otras muchas razones. En el mercado existen biberones y chupetes diseñados para ayudarle a succionar sin que la leche pase a las vías nasales.

Después, el niño empezará a comer con cuchara, y con paciencia los padres le enseñarán a comer correctamente. Es fundamental dejarse aconsejar por las recomendaciones del pediatra en cuanto a la alimentación y a su forma de introducir la comida en la boca, para no dañar al niño ni hacerle sentir mal.

¿Cómo hablará el niño con labio leporino, tendrá problemas?

Seguramente el niño hablará normalmente, aunque su tono de voz puede tener un tono algo más nasal, que se corregirá con rehabilitación logopédica. Pero en más del 80% de los casos, los niños hablan con normalidad una vez que su paladar se ha cerrado.

Cómo afrontar psicológicamente esta situación

El nacimiento de un niño con labio leporino supone un gran cambio de ilusiones y expectativas en sus padres, que se sustituyen de forma brusca buscando información médica sobre esta malformación y en satisfacer las necesidades primarias de estos niños. Sus vidas cambiarán hacia un principal propósito: rehabilitar la malformación y conseguir el mejor nivel de vida posible para su hijo.

Enfrentarse a esta difícil situación depende de muchos factores y no siempre es fácil. Existe una adaptación psicológica que requiere un gran esfuerzo, por la rapidez que se precisa en la toma de decisiones, debido a que es muy probable que a los tres meses de edad del bebé ya tenga que ser operado por primera vez, para conseguir un desarrollo saludable del niño.

Tendrán que darse grandes ajustes en la familia, y se vivirán momentos de gran estrés y ansiedad, pues la situación es delicada y compleja.

Muchos padres experimentarán sensaciones de culpabilidad, de tristeza, angustia, tendrán miedo ante el futuro social y físico de su hijo... puede que sea necesario acudir a un psicólogo para que les oriente en sus dudas, para no afectar negativamente a su hijo con actitudes negativas.

El niño con labio leporino probablemente tenga dificultad para alimentarse, y si los padres aumentan esta dificultad con dramatizaciones y excesos impropios en lo que se considera una conducta normal, trasladarán esa angustia al niño. Por ello es necesario un buen soporte psicológico y seguir convenientemente las instrucciones a seguir para lograr una buena alimentación.

La burocracia y el excesivo trato con profesionales sanitarios también pueden sobrecargar a los padres, así como el gasto consecuente de llevar a cabo los recursos sanitarios, es decir, cómo conseguir financiación.

Cuando el niño crece y empieza a relacionarse con su entorno, también surge en los padres el miedo a que su hijo no sea aceptado correctamente entre sus compañeros, a que tenga problemas a la hora de hablar, no vaya al mismo ritmo en el aprendizaje, o tenga problemas de comportamiento, como una excesiva timidez o cierta agresividad. Sobreproteger al niño del exterior le causará más problemas que beneficios, y conseguir un equilibro será la base para tener el problema controlado.

Lo importante es saber que el niño es una persona normal, que tiene un correcto desarrollo mental, que es inteligente y que su personalidad dependerá mucho de la educación que sus padres sean capaces de darle. Con toda seguridad tendrá una escolaridad normal, tendrá amigos y el niño llegará tan lejos o más como si no hubiera tenido el labio o el paladar abierto.

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