No podemos hacer felices a nuestros hijos si nosotros no lo somosLa llegada al mundo de un niño con algún tipo de discapacidad conlleva un gran impacto para las familias. Los padres que esperan con ilusión y felicidad el nacimiento de sus hijos, se van creando una imagen previa de cómo será su pequeño y en ninguna de esas imágenes ideadas aparecen niños con síndromes genéticos, discapacidad intelectual o física. Cuando esto sucede, esa felicidad puede verse truncada y los padres deben recomponer la imagen de su hijo.
Esta situación se describe de una bonita manera en el ensayo "Welcome to Holland" (Bienvenidos a Holanda), escrito en 1987 por Emily Perl Kingsley, escritora estadounidense y guionista de la serie Barrio Sésamo, unos años después del nacimiento de su hijo con Síndrome de Down.
A continuación os mostramos un extracto de este ensayo:
"Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos : el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia... También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante.
Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces la maleta y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia." Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.
Los miedos que nosotros tengamos se los vamos a transmitir a nuestros hijosAsí que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts... Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado."
Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda."
Este sentimiento es el que viven muchos padres con hijos con discapacidad. Pese a todas las preocupaciones extraordinarias que puedan tener estos padres, al igual que todos los demás su principal motivación es que sus hijos crezcan con felicidad. Para ello, es importante tener claro que no podremos hacer felices a nuestros hijos si nosotros mismos no somos felices con ellos y vivimos constantemente añorando el bebé que habíamos imaginado.
La felicidad: ¿qué es y cómo se la transmito?
Una vez que los padres aceptan de forma firme esta situación, todo será mucho más fácil. A menudo nos complicamos la existencia intentando hacer felices a los niños: nos angustiamos por no poder comprarles mil y un juguetes o pensamos que todas las oportunidades y experiencias que les damos son pocas. En realidad, es mucho más fácil hacerles felices. La base fundamental es que sientan el amor incondicional y el apoyo de sus padres o de sus figuras de referencia.
No hay que sentirse como víctimas, sino que hay que normalizar la situaciónEs frecuente también que los adultos nos centremos en todas las cosas negativas y que las preocupaciones nos invadan. "Mi hijo no podrá caminar bien, siempre va a necesitar apoyo, no va a aprender a leer, no va a tener amigos, los demás se van a reír de él..." Los niños pequeños no suelen tener ese tipo de preocupaciones. Sin embargo, si nosotros mismos tememos todas esas cosas es probable que les infundemos a ellos esos temores. Sí, probablemente los hijos con discapacidad requieran de más apoyo por parte de sus padres pero, al fin y al cabo, ¿qué niño no lo necesita?. Todos los padres se alegran cuando sus hijos van alcanzando ciertos logros pero, ¿cómo será de intensa la felicidad de unos padres que ven que sus hijos con alguna discapacidad alcanzan metas que quizá pensaron que nunca lograrían?
Debemos procurar dar normalidad a la situación y no victimizarnos a nosotros ni a nuestros hijos. Es fundamental procurar conseguir que los niños se sientan como uno más, brindarles el apoyo necesario y que ellos mismos pongan en valor sus virtudes y capacidades por encima de sus dificultades. Así podrán crecer felices, como cualquier otro niño de su entorno y enfrentarse a los retos que vayan surgiendo a lo largo de su vida.
La mayoría de los padres con niños con discapacidad, al igual que en el final del relato de "Bienvenidos a Holanda", terminan por reconocer que tener un hijo con discapacidad hace que la experiencia de ser padre o madre sea aún más intensa y enriquecedora.