El síndrome de Down o también llamado trisomía del par 21 es una alteración genética y crónica que se caracteriza por la presencia de una alteración en el par 21 de la cadena de cromosomas. En vez de haber un par hay 3. Ocurre cada 700 nacimientos, sin distinción de razas o etnias. Es la alteración genética más común en el ser humano y no se conocen causas por las cuales aparece el síndrome. Solamente es un factor de riesgo la alta edad de la madre, mayores de 35 años.
Recibir la noticia de que el hijo que estás esperando tiene síndrome de Down es siempre devastador. Infinidad de sentimientos encontrados salen a la luz y la persona se siente confundida, angustiada, desamparada y con la incertidumbre sobre que pasará en el futuro y como va a sobrellevar la situación. Hay que ser realistas, aunque las condiciones de vida ya no son las mismas de las que había hace 100 años y la sanidad ha evolucionado a pasos agigantados, las personas con síndrome de Down viven un desarrollo diferente al de las otras. Para empezar sufren una gran serie de patologías asociadas y la esperanza de vida no suele ascender por encima de los 60 años. Por eso, muchos padres pasan por una fase inicial de shock tras su detección, sin saber como responder.
Detección del síndrome de Down
El síndrome se detecta gracias a dos tipos de pruebas que te hacen durante las rutinas de evaluación. Las pruebas de cribado, más económicas y menos invasivas, van dirigidas a una primera exploración y comprueban si todo está bien o podría haber algún tipo de anomalía. Si hay sospecha. se pasan las pruebas diagnósticas que son las dirigidas a la detección y que van a confirmar si realmente el bebé nacerá con la anomalía.
¿Crees que no serás capaz de criar a un hijo con Síndrome de Down?¿Qué puedo esperar? ¿Cómo será el desarrollo del bebé?
No va a ser fácil asumirlo. Los padres saben que a partir de ese momento sus vidas no volverán nunca a ser las mismas. Sin embargo, el amor y las ganas de poder tener en brazos a su hijo hace que la mayoría de las parejas decidan seguir adelante. A partir de ahí a los padres se les informa de como será el desarrollo de su bebé en el tiempo.
Para empezar el tono muscular de los pequeños es menor, lo cual puede entorpecer la adquisición de algunas capacidades básicas como succionar, sentarse, gatear, caminar... En general la motricidad tanto gruesa como fina se verá entorpecida, y con ello los aprendizajes serán más lentos, incluidas las actividades básicas como comer, ir al baño solo o vestirse. Por otro lado, aunque estos bebés nacen con un tamaño normal, pero este proceso se irá enlenteciendo, por debajo de la estatura de otros niños.
Por último, a medida que tu hijo crece va a ir aprendiendo habilidades solo que a un ritmo más lento comparado con otros de su edad, por eso no es correcto hacer comparaciones con otros niños o familiares, ni siquiera con otros niños que presenten el mismo síndrome, porque incluso en la misma situación las pautas evolutivas son muy variables.
Otros problemas que pueden aparecer durante su desarrollo son problemas en los órganos perceptivos (auditivos, visuales...), obesidad, endocrinos, anomalías digestivas, pulmonares, cardiacas... Por eso es importante que acuda frecuentemente a revisiones médicas integrales, especialmente a un cardiólogo.
Como afrontar la situación tras la detección
- Intenta asumir en cuanto antes la noticia. La mejor manera de afrontar la situación es asumirlo e ir pensando en como vosotros, como padres, podéis contribuir a mejorar el aprendizaje del bebé y futuro niño, ya que por regla general en estos niños es más lento.
Procesar la noticia os llevará tiempo y la velocidad dependerá de como cada uno gestione el dolor. Sin embargo, una vez que el niño nace la incertidumbre y angustia irá desapareciendo poco a poco. En estos últimos años se ha avanzado mucho en la educación y en los métodos de aprendizaje que se utilizan a niños con necesidades especiales. Se tiene más información y la calidad de la intervención es mejor, tanto en el ámbito escolar como en el familiar.
Cada persona con Síndrome de Down es distinta y sus capacidades dependerán del ambiente- Incluye programas de intervención temprana. Es importante que nada más desde el nacimiento el niño esté lo suficientemente estimulado desde el principio con el fin de ir acelerando sus aprendizajes. En estos programas tienen que trabajar conjuntamente un logopeda(por el retraso en su aprendizaje), un fisioterapeuta y un psicólogo para el cuidado emocional del niño y también de la propia familia.
- Ten paciencia con la adquisición del lenguaje. Estos niños son más lentos para la adquisición del lenguaje y la mayoría no consigue pronunciar las primeras palabras hasta los 2 o 3 años de edad, por eso es común que presenten rabietas ante la frustración de no poder expresar con palabras lo que quieren. Por eso, es aconsejable enseñarle algunos gestos básicos para que las principales demandas puedan satisfacerse (hambre, sed, ir al baño...). Por otro lado, con el fin de mejorar la comunicación ponte siempre delante de él y estableced contacto visual, ayudaros siempre con el lenguaje no verbal y utiliza siempre frases claras y sencillas.
- La educación ordinaria. Puede sonar distante pero es habitual que cada vez más niños con este síndrome vayan a escuelas ordinarias recibiendo una ayuda psicopedagógica complementaria. Gracias a esto a los niños con síndrome de Down se vuelven más autónomos académicamente y les es más fácil relacionarse con otros niños y facilitar así su integración social. Lógicamente a medida que vayan creciendo se acentuarán las diferencias con los iguales aunque aun así hay expertos que recomiendan que si es viable puedan beneficiarse de la educación secundaria en un centro ordinario siempre y cuando reciban un apoyo emocional y académico por parte del centro.
- Dar amor incondicional. Lo más importante para criar a un bebé es darle amor independienteente de su condición, más aun si tiene síndrome de Down porque estas personas suelen crecer con una autoestima más baja que la de otros niños, por eso con el fin de transmitirle seguridad en si mismo y para que crezca sano y feliz tienes que hacérselo saber. En el futuro tendrás que ayudarlo a ser consciente de sus capacidades y limitaciones pero también en hacerle ver los talentos que tiene y como puede desarrollarlos. Tampoco tiene que olvidar que pase lo que pase será amado por su familia y amigos.